Stolz auf Ihre Kampagne für Metakids

Trots op jou armband - Metakids - Banner - Paulie Pocket

HANDELN SIE

UNTERSTÜTZEN SIE METAKINDER UND STOPPEN SIE STOFFWECHSELKRANKHEITEN

Im Namen von Metakids, Sänger Wesly Bronkhorst und Paulie Pocket möchten wir auf die Schwere von Stoffwechselerkrankungen aufmerksam machen und die bahnbrechende Forschung zur Gentherapie bei Demenz im Kindesalter unterstützen. Dies erreichten wir durch den Verkauf der „Proud of you“-Armbänder, benannt nach Weslys größtem Hit.

Mit dem Kauf eines Armbandes tragen Sie dazu bei, dass metabolisch erkrankte Kinder und deren Eltern, Geschwister, die ebenfalls von der Erkrankung stark betroffen sind, die Aussicht auf ein längeres Leben mit mehr Qualität und Zukunftsaussichten haben.

Cheque - Donatie Metakids - Paulie Pocket

Gesamtspendenbetrag

10.459,72

Der gesamte Erlös dieser „Proud of you“-Kampagne wurde an Metakids gespendet. Der Betrag kommt vollumfänglich der Gentherapieforschung zugute.

Der Scheck wurde am 21. März 2023 vom Besitzer von Paulie Pocket, Jolan Ruiter und Sänger Wesly Bronkhorst, überreicht.

Leider stehen die Armbänder nicht mehr zum Verkauf. Möchten Sie dennoch aktiv werden? Hier spenden!

Über Stoffwechselkrankheiten oder Stoffwechselkrankheiten

Es gibt mehr als 1.500 Stoffwechselkrankheiten oder Stoffwechselkrankheiten. Die Krankheitsbilder sind sehr unterschiedlich, ebenso die Lebenserwartung der jungen Patienten. Stoffwechselerkrankungen sind erblich. Sie sind eine der häufigsten Todesursachen bei Kindern in den Niederlanden. Tausende andere Kinder wachsen mit körperlichen und geistigen Verfall auf.

Trots op jou campagne - Metakids - Paulie Pocket

WAS LÄUFT FALSCH?
Bei einer Stoffwechselerkrankung läuft in der körpereigenen chemischen Fabrik im Stoffwechsel etwas schief. Oft fehlt ein essentielles Enzym, was dazu führt, dass der Körper Nährstoffe nicht richtig aufnimmt oder Abfallprodukte nicht richtig abbaut. Bei schweren irreversiblen Schäden an Organen wie Herz, Gehirn und Nervensystem. Es kann jeder Familie passieren, denn die Verschlechterung wird durch einen kleinen Fehler in der DNA der Eltern verursacht.

Eine Stoffwechselerkrankung oder Stoffwechselkrankheit lässt sich nur mit frühzeitiger Diagnose und Behandlung aufhalten.

FEHLER AUF GENEN
Jeder kann eine Stoffwechselkrankheit oder Stoffwechselerkrankung bekommen. Ein Kind mit einer Stoffwechselerkrankung erhält normalerweise von beiden Elternteilen ein abnormales Gen mit geringfügigen Fehlern. Die Eltern sind selbst nicht erkrankt und wissen leider oft nicht, dass sie Träger sind. Aufgrund des Fehlers in der DNA haben sie bei jeder Schwangerschaft eine 25-prozentige Chance, ein Kind mit einer Stoffwechselerkrankung zu bekommen. Die Krankheit tritt oft erst nach der Geburt auf, manchmal sofort, manchmal später und teilweise erst während der Pubertät.

FRÜHE DIAGNOSE ERFORDERLICH
Jeden zweiten Tag wird in den Niederlanden ein Kind mit einer Stoffwechselkrankheit geboren. Eine kleine Anzahl wird innerhalb weniger Tage mit der Fersenblutentnahme gefunden, aber viele Familien müssen selbst in den Niederlanden jahrelang nach einem Arzt suchen, der feststellen kann, was ihr Kind hat. Unterdessen verschlechtert sich der Körper des kranken Kindes weiter.

Eine frühzeitige Diagnose ist wichtig, aber sie reicht nicht aus. Selbst zu wissen, was Ihr Kind hat, bedeutet nicht immer, dass es eine Behandlung gibt. Von den 1.500 Stoffwechselerkrankungen sind etwa 15 % behandlungsbedürftig. Bei den allermeisten dieser Krankheiten können Ärzte und Praktiker den Rückgang nicht aufhalten.

FORSCHUNG IN DER GENTHERAPIE
Ärzte und Forscher des Erasmus MC entwickeln die bahnbrechende Gentherapie, das „Heilmittel“ für mehrere Stoffwechselerkrankungen. Sie möchten direkt spenden? Dann klicken Sie auf die Schaltfläche unten.

SPENDE GENTHERAPIE